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金典网 2022-07-04 450 10

23岁田明虎的求助信|疫苗白血病

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我从来没有想过用这种方式跟各位朋友打招呼,然而,没有任何准备,意外就这样降临了,也许真的是天降大任于斯人也,必先苦其心志饿其体肤,空乏其身,行拂乱其所为。

也许您是正在关心我的亲友,是他们的朋友,亦或是朋友的朋友,感谢你们!

这是一封求助信,也是一封写给你们的告白信,来自一名刚确诊急性髓系高危血液病的患者。

我叫田明虎,今年23岁,老家的湖北省公安县闸口镇同裕村,毕业后在广东松山湖恒润科技有限公司实习完三个月,成功应聘到武汉一家电子商务公司工作,2021年4月,在佛山南海区狮山镇接种北京生物科兴针剂,一个月左右,喉咙开始疼,后面回到湖北体检,发现白细胞,中粒细胞,单核细胞偏低。之后出现食欲减退,低烧等症状。后面引起牙齿发炎体重爆减。后去荆州中心医院检查各项指标全部下降,于12月5日入院确诊高危髓系白血病。

在实习期间虽然很辛苦,但是非常充实,一路走来,有幸认识了很多老师,一起经历过工作的拼搏和生活的笑与泪,也一直觉得自己精力无限,可以解决一切问题,珍惜时光,用力生活,直到这一次,突如其来的变故,让我几乎毫无还手之力。

本以为只是一次普通的牙疼,一次普通的牙出血;没想到的是,骨髓不造血,血小板低到了3数值,确诊急性髓系白血病。

甚至面对化验结果单上各项异常的指标,都没有想过这会是最坏的情况,直到医生致电血库约血并开出病危通知书:“是否有直系亲属在荆州市,需要签字,现在开始你随时可能全身出血,有生命危险,不能离开急症区”。

紧接着,抽血,心电图,B超,CT……开始了一系列的检查:

白细胞、血小板、血红蛋白都在下降,白细胞是0.8(正常数值4.0-10.0),血小板只剩下5个单位(正常数值125-300)。白细胞主要负责免疫,这个数值已经是重度感染,免疫系统濒临崩溃;血小板主要司职凝血功能,这个数值可以直接进ICU,一旦身体任何部位流血,便刹不住车;全血细胞减少到这个程度,意味着随时有生命危险。

大夫列出全血减少的可能疾病,白血病,再障和骨髓增生,具体是哪一种,需要骨髓穿刺才能确诊,当然,不管是哪一种,都不是我能承受得起的。

之后的一周我做了人生第一次骨髓穿刺,留有内孔的钢针插透软骨,抽出骨髓,那种麻药渗透不进骨头的疼痛,没曾想会一直伴随;

等待结果的过程,时间变得漫长而痛苦,当骨穿结果出来,主治医生说出重型再生障碍性贫血几个字后,我的最后一丝幻想也被击碎。

医生说在血液病里,髓系白血病这是一种骨髓造血功能衰竭症。在我国,再障发病率是7.4/106万人,在发病初期有极高的死亡风险。

而很快,我也切身领会到了髓系白血病高危型的厉害之处,从在球场挥汗如雨,到只能在住院部绝对卧床,输液输血,体征监控,也不过短短两周。

在病房第二次加急输血后,由于过敏反应,体征急速走弱,不同于之前高速被追尾,瞬间人生历程的闪现,这次濒死仿佛慢慢掉入一个黑色深渊,伸手却连边缘的野草都抓不住,缓慢下沉,无力而绝望;

直到今天,我仍然不敢仔细思索一个问题——为什么偏偏是我?

听了亲友的各种宽慰,也试过各种的自我暗示,最终都徒劳无功。

年迈的父母也从老家赶来荆州,本该是安享晚年的两位老人,却要在我面前强忍悲伤,鼓励并照顾我的生活,因为血象较差,除了卧床,我的行动基本要靠轮椅,每日推着轮椅进出医院的父亲和强忍着腰椎疼痛坚持做饭的母亲,他们经历着怎样的内心波动,我无法想象的。我是家里的顶梁柱,姐姐已经出嫁,我不想让父母失去儿子,我想坚持下去,父母以种地为生,每年卖蔬菜有1-3万左右收入。

疾病对人意志的消磨不在痛苦的当下,而是日常生活细节的长时间消耗,没有实时的社交,没有质量的生活,看不到尽头的治疗,逐渐丧失追求更高层次需求的心力和行动力。

从第一次骨髓穿刺前,医生就在试探性的询问家庭情况,因为对于血液病人而言,治疗费用可以十分轻松的拖垮一个家庭,“如果一切顺利,起步费用大概在七八十万,如果过程发生任何感染或排异,病程反复或加强,一两百万也很常见,这也是为什么有很多病人直接放弃治疗”。

现实总是无奈,前期治疗花了不少钱,仅配套治疗自费外购药,单周六千的费用,无法报销,同时由于生病无法工作,也没有了主要收入来源。在此感谢公司同事一直以来的支持和陪伴,长达半年多的时间里不离不弃。

医生为我采用了AT脐带血输血,现在脐带血在身体活了,下一步需要消灭脐带血。移植风险太大,容易失败。

骨髓移植进仓押金35-50万,各种检查十多万,后续控病毒,抗排异,最少还需要四五十万,费用几乎没有上限。所以我想保守治疗。

之前老家的房产,爸爸农村有套房子3万元,现在治疗费花了30多万元,有24万元是借的。如果水滴筹筹款可以覆盖治疗费用,筹款有剩余,我愿意退还剩余爱心捐款。现在我在医院已经治疗了90天了,我之前一直碍于面子没有发起求助,不想占用社会公共资源,但是我现在想通了,只有我康复起来,才能报答年迈的父母,我不知道我还能撑多久,我想坚持下去孝敬父母,我想重新站起来,扛起整个家。

朋友说,病痛不是我能控制的,这是我的不幸,相比之下,我又是无比幸运的,因为被爱包裹。

患病以来,所有的亲人朋友都在事无巨细用各自方式提供支持和关心,这些都在悄无声息的成为我内心的一股能量,平和而有力。

如果能看到这里,也许您是正在关心我的亲友,是他们的朋友,亦或是朋友的朋友,感谢你们!

这是一封求助信,也是一份我带给你们的祝福:

希望你们能真心对待你们生命中最重要的那些人,有勇气做你们最想做的那些事情;

关心关于自己和亲友健康有关的一切细节,饮食,作息,锻炼,定期体检;

也记得,把爱挂嘴边;


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